白天說(shuō)睡就睡，夜晚噩夢(mèng)連連，情緒激烈時(shí)突然癱倒，醒來(lái)時(shí)感覺(jué)身在夢(mèng)里……有這些怪誕行為者很可能罹患了一種睡眠疾病——發(fā)作性睡病。

9月22日是世界發(fā)作性睡病日。《罕見(jiàn)的夢(mèng)》公益畫(huà)展在國(guó)家神經(jīng)疾病醫(yī)學(xué)中心、復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院虹橋院區(qū)開(kāi)幕。畫(huà)展收錄了30余幅畫(huà)作。這些畫(huà)作均由發(fā)作性睡病患者講述夢(mèng)境、志愿者報(bào)名成為畫(huà)師，共同進(jìn)行藝術(shù)創(chuàng)作，每一幅都飽含醫(yī)患、志愿者及社會(huì)共同的祝愿。

暢游在山水間的游泳者、美麗的大魚(yú)、空中巴士、光影中的母親、夢(mèng)中的自己、水上的彎月、雪山上的彩虹……門診大廳里，一幅幅精心創(chuàng)作的畫(huà)作吸引了眾多關(guān)注。在常人看來(lái)，每一幅畫(huà)都充滿創(chuàng)意，色彩明艷，意境獨(dú)特。上海市慈善基金會(huì)藍(lán)鯨罕見(jiàn)病專項(xiàng)基金主任戴瑛介紹，許多人看了畫(huà)展后說(shuō)他們是“天生藝術(shù)家”，其實(shí)發(fā)作性睡病患者的夢(mèng)境多是恐怖的。據(jù)悉，與普通人做夢(mèng)不同，發(fā)作性睡病患者能夠清晰地記憶、描述自己的夢(mèng)境。

(資料圖片)

“雖然這些作品看起來(lái)色彩絢爛，但是仔細(xì)看就會(huì)發(fā)現(xiàn)，每個(gè)人的夢(mèng)境中都暗藏著危機(jī)。”戴瑛舉例介紹，在作品《山水》中，大魚(yú)的脊背上有鋒利的尖角、魚(yú)兒折斷了腹鰭流淌著眼淚，山的背面還有火焰，這些都是存在于患者潛意識(shí)中的危險(xiǎn)。“我們希望借由這次畫(huà)展的舉辦，讓更多的人關(guān)注這一罕見(jiàn)病患者群體，也希望讓醫(yī)院成為一個(gè)窗口，通過(guò)藝術(shù)的方式，向社會(huì)傳遞健康知識(shí)和人文理念。”開(kāi)幕式上，復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院(下稱：華山醫(yī)院)罕見(jiàn)病中心執(zhí)行主任，虹橋院區(qū)副院長(zhǎng)趙重波教授說(shuō)。

華山醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科于歡副教授22日接受記者采訪時(shí)告訴記者，發(fā)作性睡病是一種神經(jīng)系統(tǒng)疾病。“這種病常發(fā)生在青少年和年輕人群中，會(huì)造成學(xué)習(xí)困難、工作能力下降等，甚至影響個(gè)人前途。但是因?yàn)槿狈ψ銐蛄私猓颊吆苋菀妆徽`解，周圍人常常也沒(méi)能給予足夠的關(guān)注。”這位專家直言，包括一些醫(yī)生也對(duì)這種疾病缺乏了解。

這位專家告訴記者，白天困倦、猝倒、入睡期/醒轉(zhuǎn)時(shí)的幻覺(jué)、睡癱是發(fā)作性睡病的典型癥狀。于歡解釋，與正常人疲憊時(shí)感到的困乏不同。發(fā)作性睡病患者的困倦是難以克制的。入睡期/醒轉(zhuǎn)時(shí)，有的患者會(huì)產(chǎn)生幻覺(jué)，比如看到魔鬼，野獸靠近自己，聽(tīng)到恐怖的聲音，或者感覺(jué)身體出現(xiàn)位移等。一些不愉快的體驗(yàn)會(huì)造成患者恐慌，甚至因此不敢單獨(dú)睡覺(jué)。有的患者在情緒高漲的時(shí)候會(huì)突然出現(xiàn)短暫的肌肉無(wú)力，瞬間出現(xiàn)、瞬間消失。此外，一些患者會(huì)在剛?cè)胨瘯r(shí)、半夜醒轉(zhuǎn)期或者清晨醒來(lái)時(shí)出現(xiàn)“睡癱”，表現(xiàn)為頭腦清醒，而四肢無(wú)法動(dòng)彈；常常伴有前胸受壓迫難以呼吸的感覺(jué)，民間俗稱“鬼壓身”。

10年前，20歲出頭的小劉常感到疲憊不堪，隨時(shí)隨地襲來(lái)的困意完全不受控制，開(kāi)會(huì)、同事聊天他都會(huì)睡覺(jué)。可到了夜晚，他卻睡不好，常常被噩夢(mèng)驚醒。說(shuō)睡就睡的“尷尬”嚴(yán)重影響了小劉的工作和生活。今年3月，小劉來(lái)到上海，在于歡醫(yī)生的門診，他被診斷罹患“發(fā)作性睡病”。小劉說(shuō)“我已經(jīng)被它折磨了十年，跑了七、八個(gè)城市，做過(guò)許許多多檢查，有被診斷過(guò)得了神經(jīng)衰弱、焦慮癥等，也因此吃過(guò)各種各樣的藥，病情反而越來(lái)越嚴(yán)重。”經(jīng)過(guò)規(guī)范治療，小劉終于回歸了正常的生活。

“好在這個(gè)疾病已經(jīng)有治療的方案，患者只要定期接受治療就可以控制病情。”于歡表示，特別嗜睡的人群可使用國(guó)際上通常用嗜睡量表來(lái)評(píng)價(jià)日間嗜睡的嚴(yán)重程度，如達(dá)到警戒線，需到醫(yī)院接受治療。“通過(guò)畫(huà)展，我們也希望讓更多人認(rèn)識(shí)這個(gè)疾病，少一點(diǎn)誤解和責(zé)備，多一點(diǎn)關(guān)懷與理解，讓發(fā)作性睡病患者得到及時(shí)的、良好的治療。”于歡說(shuō)。

據(jù)悉，這場(chǎng)“罕見(jiàn)”的醫(yī)院畫(huà)展將在華山醫(yī)院持續(xù)到年底。未來(lái)，醫(yī)院將開(kāi)放更多親民展示窗口，讓更多有趣有料的醫(yī)患作品和科普內(nèi)容，向更多人傳遞健康生活的理念。

流行病學(xué)調(diào)查顯示，普通人群中睡眠障礙的患病率并不低，但對(duì)這些“睡眠障礙”疾病正確識(shí)別、正確診斷和系統(tǒng)規(guī)范治療的總體水平較低，得到規(guī)范、有效治療的患者數(shù)量不足。作為中國(guó)成立最早的睡眠障礙研究中心之一，復(fù)旦大學(xué)睡眠障礙研究中心、華山醫(yī)院睡眠醫(yī)學(xué)中心長(zhǎng)期致力于睡眠障礙的研究和診療，開(kāi)展多導(dǎo)睡眠監(jiān)測(cè)及疾病診斷、多學(xué)科一站式綜合診療，每年接診各類睡眠疑難雜癥患者逾5,000人次。

采訪中，記者了解到，除了中樞起源的發(fā)作性睡病，以成人急慢性失眠癥、睡眠呼吸障礙、夢(mèng)動(dòng)癥、夢(mèng)游癥為代表的異態(tài)睡眠、不寧腿綜合征等睡眠相關(guān)運(yùn)動(dòng)障礙都屬于睡眠障礙。“但更值得關(guān)注的是，睡眠障礙有時(shí)還只是一種上游疾病，很多病的前期表現(xiàn)都隱藏在睡眠里，比如睡眠呼吸暫停，如果不經(jīng)過(guò)治療的話，過(guò)幾年就可能會(huì)發(fā)生心臟病、糖尿病、高血壓。”于歡舉例說(shuō)，比如夢(mèng)動(dòng)癥患者如果接受不正規(guī)治療，時(shí)間長(zhǎng)了可能發(fā)展為帕金森病、認(rèn)知障礙。早篩查、及時(shí)發(fā)現(xiàn)、及時(shí)治療睡眠障礙能夠延緩后續(xù)的病程。(完)

記者：陳靜

標(biāo)簽： 發(fā)作性睡病 睡眠障礙 華山醫(yī)院