劇中白術的兒子小光,在學校突然暈倒被送來急診,沒想到平時看起來元氣滿滿的小光卻是重型地中海貧血患者,8歲的他已經(jīng)與疾病抗爭了5年。 地中海貧血癥又被稱作珠蛋白生成障礙性貧血和海洋性貧血,是一種遺傳性血液疾病,會造成血紅蛋白合成障礙,引起遺傳性溶血性貧血,根據(jù)嚴重程度不同,臨床表現(xiàn)也不同。而發(fā)病率與地區(qū)有明顯關系,在我國南方地區(qū),尤其是在廣西,大約有20%的人攜帶有地中海貧血的基因,發(fā)病率在8%左右。【1】

重型地中海貧血的患者,通常在嬰幼兒期就出現(xiàn)嚴重的貧血、黃疸、發(fā)育異常、特殊面容、骨骼改變等癥狀。近年來,隨著醫(yī)學水平的發(fā)展,造血干細胞移植技術逐步成熟,已成為目前治愈重型地中海貧血較為常見的治療方法之一。

衛(wèi)健委2022年頒布的《異基因造血干細胞移植技術臨床應用管理規(guī)范(2022年版)》中,也明確闡述了造血干細胞移植可用于治療重型地中海貧血等血液系統(tǒng)疾病。

臍帶血作為三大造血干細胞來源之一,具有采集安全無痛、實物儲存供給及時、無污染、配型成功率高、移植排異反應小等特點,在治療地中海貧血上發(fā)揮著獨特作用。很多重型地中海貧血患兒通過臍帶血移植獲得了新生。廣東省婦幼保健協(xié)會臍帶血應用專業(yè)委員會主任委員、中山大學孫逸仙紀念醫(yī)院兒科主任方建培教授認為,要保護臍帶血資源,做好大眾的臍帶血教育。他接受記者采訪時表示,臍帶血可捐可存,分三種情況:第一種情況為定制新生兒臍帶血,即前一胎已有疾病需要通過臍帶血進行救治,無論如何需要自體保存臍帶血;第二種情況,如果家族中以往發(fā)生過可用臍帶血治療的疾病,但不是“定制”的新生兒臍帶血,1/4機會配型相合,建議選擇自體保存臍帶血;第三種情況,健康個體,可根據(jù)個人需求和經(jīng)濟狀況,選擇自體留存儲備,或者捐贈給公共庫,讓臍帶血可以幫助到更多人。【2】目前,臍帶血已經(jīng)逐步拓展到心血管疾病、神經(jīng)損傷以及多種疑難病癥等疾病的治療,未來將在改變?nèi)祟惣膊∵M程和醫(yī)療創(chuàng)新方面發(fā)揮不可估量的價值。

【1】《每5個廣西人中就有1人攜帶地中海貧血基因,地中海貧血如何防治?》健康時報2021.02

【2】采訪內(nèi)容來源于深圳商報《“妹救姐”“弟救哥”!3位地中海貧血患兒移植同胞臍帶血獲新生》https://baijiahao.baidu.com/s?id=1686737691153263547&wfr=spider&for=pc

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