作為一名殘疾人工作者，今年全國(guó)兩會(huì)，全國(guó)政協(xié)委員、中國(guó)殘疾人福利基金會(huì)理事長(zhǎng)龍墨聚焦孤獨(dú)癥群體，帶來(lái)了一份《關(guān)于加強(qiáng)孤獨(dú)癥全程服務(wù)的提案》。

孤獨(dú)癥是一種嚴(yán)重致殘性神經(jīng)發(fā)育障礙。由于病因未明，缺乏有效的治愈方法，大部分孤獨(dú)癥患者需要終身支持。2020年，中國(guó)殘聯(lián)在冊(cè)的0—18歲孤獨(dú)癥患者保守估計(jì)300萬(wàn)人。為幫助孤獨(dú)癥患者從“孤獨(dú)”走向“融合”，龍墨從孤獨(dú)癥群體診斷治療、教育就業(yè)、托養(yǎng)照護(hù)等方面給出建議。

全國(guó)政協(xié)委員龍墨（央廣網(wǎng)發(fā) 受訪者供圖）

(相關(guān)資料圖)

VR技術(shù)可作為孤獨(dú)癥治療的輔助手段

虛擬現(xiàn)實(shí)（VR）技術(shù)作為一種新的治療方式，通過(guò)模擬現(xiàn)實(shí)場(chǎng)景，如商場(chǎng)、公園、學(xué)校等，為孤獨(dú)癥患者帶來(lái)全新的訓(xùn)練、干預(yù)體驗(yàn)，幫助他們適應(yīng)不同的情境，達(dá)到更有針對(duì)性的診療效果。

“通過(guò)模擬不同的場(chǎng)景，讓患者更輕松地接受治療，我覺(jué)得不是什么壞事，但是它只能作為一種輔助手段。”龍墨認(rèn)為，現(xiàn)實(shí)生活更具多樣性，很難用虛擬現(xiàn)實(shí)技術(shù)進(jìn)行全部呈現(xiàn)，若完全依賴VR技術(shù)，等到孤獨(dú)癥患者真正接觸現(xiàn)實(shí)時(shí)，可能會(huì)感受到落差。因此，龍墨建議，傳統(tǒng)干預(yù)治療與人工智能技術(shù)相結(jié)合或許為最佳治療方案。

各地可因地制宜逐步推行孤獨(dú)癥治療納入醫(yī)保

孤獨(dú)癥康復(fù)治療周期長(zhǎng)、費(fèi)用高，不少家庭負(fù)擔(dān)較重。為此，很多人呼吁將孤獨(dú)癥康復(fù)治療納入醫(yī)保支付范圍。

《2021年度兒童發(fā)展障礙康復(fù)行業(yè)藍(lán)皮書(shū)》顯示，一方面有超過(guò)一半的家庭，夫妻一方全職帶娃，無(wú)法工作，大大影響家庭月收入。另一方面，家庭為孩子的康復(fù)費(fèi)用支出也很大，近7成家庭月收入不足1萬(wàn)元，在嚴(yán)控康復(fù)費(fèi)用下，依然有約四分之一家庭的月收入都難以支撐康復(fù)費(fèi)用。

龍墨表示：“一個(gè)比較現(xiàn)實(shí)的實(shí)施方法是，各地可以先根據(jù)自身的經(jīng)濟(jì)發(fā)展水平和民生情況，因地制宜制定相應(yīng)的政策，‘從下往上’逐步推行孤獨(dú)癥康復(fù)治療納入醫(yī)保。”

同時(shí)，她建議民政部門(mén)加強(qiáng)統(tǒng)籌指導(dǎo)，為符合條件的孤獨(dú)癥群體提供特困人員救助供養(yǎng)和最低生活保障，將三、四級(jí)持證孤獨(dú)癥群體納入重度殘疾人護(hù)理補(bǔ)貼范圍。落實(shí)托養(yǎng)機(jī)構(gòu)扶持政策，支持為孤獨(dú)癥群體提供家庭生活補(bǔ)助、“喘息服務(wù)”、長(zhǎng)期照護(hù)服務(wù)。支持社會(huì)組織開(kāi)展大齡孤獨(dú)癥托養(yǎng)和家庭支持服務(wù)。

著力解決孤獨(dú)癥家庭的“后顧之憂”

做好孤獨(dú)癥群體的教育、就業(yè)工作，對(duì)于幫助孤獨(dú)癥群體從“孤獨(dú)”走向“融合”至關(guān)重要。

龍墨建議加強(qiáng)孤獨(dú)癥兒童特殊教育學(xué)校建設(shè)，提高孤獨(dú)癥康復(fù)教師的待遇，積極推進(jìn)融合教育，進(jìn)一步解決孤獨(dú)癥兒童入園難、入學(xué)難問(wèn)題，不斷提高孤獨(dú)癥兒童教育教學(xué)水平。加強(qiáng)職業(yè)培訓(xùn)、就業(yè)幫扶，鼓勵(lì)支持有勞動(dòng)能力和勞動(dòng)意愿的孤獨(dú)癥群體就業(yè)創(chuàng)業(yè)。

針對(duì)孤獨(dú)癥患者家長(zhǎng)擔(dān)憂的“去世后孩子怎么辦”等現(xiàn)實(shí)問(wèn)題，龍墨建議有關(guān)部門(mén)進(jìn)一步完善政策，提供財(cái)產(chǎn)信托等服務(wù)，著力解決孤獨(dú)癥家庭的“后顧之憂”。

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