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世界地貧日丨廣西:開展地貧救助工作 呼吁大眾關(guān)愛地貧患兒 熱議

5月7日,廣西壯族自治區(qū)紅十字會聯(lián)合自治區(qū)衛(wèi)生健康委員會在南寧舉行“廣西·2023年世界地貧日主題活動”。


(資料圖)

活動現(xiàn)場(央廣網(wǎng)記者 黃月芬 攝)

本次活動以“防控地貧,重在篩查”為主題,旨在進一步加強廣西地中海貧血防治宣傳教育,增強社會公眾對地貧的認知和關(guān)注,引導(dǎo)公眾積極參與地貧防治工作。

廣西壯族自治區(qū)衛(wèi)生健康委員會黨組成員、副主任李勇強表示,希望廣西各地各部門以宣傳日為契機,大力宣傳地貧防治知識和政策,提高人民群眾優(yōu)生優(yōu)育意識,主動參與地貧防治工作,減少重型地貧患兒出生,引導(dǎo)患者積極參與治療;希望社會各界和愛心人士捐款捐物獻愛心,讓地貧患者得到及時有效的救助;希望各醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)優(yōu)化診療服務(wù)流程,提高技術(shù)服務(wù)水平,更好地為地貧患者服務(wù)。

據(jù)了解,地貧是一種遺傳性、溶血性疾病,實施公眾教育、產(chǎn)前篩查和產(chǎn)前診斷是有效預(yù)防方式,而強化臨床研究、科研攻關(guān)以實現(xiàn)治療新突破,則是給患者帶來新生希望的根本方法。

廣西是地貧高發(fā)區(qū),一直以來,各級單位和醫(yī)療機構(gòu)都十分關(guān)注地貧防治和學(xué)科研究,并取得了一定的成效。

據(jù)統(tǒng)計,2010年至2022年,廣西共為1829.97萬人進行地貧篩查,105.62萬人進行地貧基因診斷,10.25萬人進行地貧產(chǎn)前診斷,避免了1.55萬例重型地貧兒出生,重型地貧患兒出生率下降了95.58%,極大提高了出生人口素質(zhì)。

活動現(xiàn)場,志愿者為患兒家庭提供心理咨詢服務(wù)(央廣網(wǎng)記者 黃月芬 攝)

“我女兒在1歲的時候查出地貧,之后每隔20天就要輸一次血,經(jīng)歷了六年的輸血治療,幸運的是她與姐姐配型成功,需要做造血干細胞移植,但是昂貴的手術(shù)費成了‘?dāng)r路虎’。”患者家屬孔惠說。

后來,在廣西紅十字基金會的援助下,孔惠的女兒順利完成手術(shù),現(xiàn)在已回歸校園,健康活潑。“現(xiàn)在我經(jīng)常教育孩子,要常懷感恩之心,把愛心傳承下去。”孔惠說。

活動現(xiàn)場,廣西壯族自治區(qū)紅十字會黨組成員、副會長雷璧翠呼吁,希望社會各界更廣泛地關(guān)注地中海貧血的防治工作,希望更多愛心企事業(yè)單位和愛心人士參與到重型地貧患兒救助行動中來,為困難家庭重型地中海貧血患兒奉獻愛心、伸出援手,幫助他們重獲新生,幸福快樂成長。

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