9月5日正值第十個(gè)“中華慈善日”，由新華公益聯(lián)合北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)共同策劃的“公益圈｜‘從罕見(jiàn)到無(wú)限’罕見(jiàn)病主題演講”在新華網(wǎng)媒體創(chuàng)意工場(chǎng)舉辦。

  活動(dòng)邀請(qǐng)了七位來(lái)自醫(yī)療、公益、企業(yè)、患者社群等不同領(lǐng)域的演講者，他們從生命敘事、醫(yī)學(xué)探索、政策保障與社會(huì)創(chuàng)新等多個(gè)維度登臺(tái)分享，呼吁公眾關(guān)注罕見(jiàn)病群體，助力構(gòu)建更加包容、溫暖的社會(huì)環(huán)境。活動(dòng)由北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)馬滔與新華公益權(quán)敬共同主持。

  蘇佳宇： 用音樂(lè)擊碎標(biāo)簽， 讓“不同成為力量”

  一顆機(jī)械瓣膜的滴嗒聲，成為只屬于他自己的BGM；12個(gè)小時(shí)的手術(shù)，讓他重新思考“同”與“不同”。作為8772樂(lè)隊(duì)（病痛挑戰(zhàn)拼音首字母B-T-T-Z的變形）的隊(duì)長(zhǎng)兼貝斯手，馬凡氏綜合征患者蘇佳宇分享了自己的故事。經(jīng)歷過(guò)兩次手術(shù)臺(tái)生死考驗(yàn)的他，選擇以音樂(lè)打破偏見(jiàn)。

  他說(shuō)8772樂(lè)隊(duì)很包容，成員有因?yàn)?ldquo;拿得動(dòng)琴”而加入的自己，有走遍百城的視障鼓手大軍，有身患系統(tǒng)性紅斑狼瘡卻執(zhí)著追夢(mèng)的音樂(lè)教師葉子……大家因“不完美而相聚”，又因?yàn)楸舜说?ldquo;不完美”而完整。如今，樂(lè)隊(duì)成立十周年之際，他們正用音樂(lè)證明：生命中的那些“不同”，那些“麻煩”，恰恰可能是最寶貴的禮物。

  熊先軍：從談判桌到鏡頭前，讓罕見(jiàn)病被真正“看見(jiàn)”

  北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院講課教授、國(guó)家醫(yī)保局醫(yī)藥服務(wù)管理司原司長(zhǎng)熊先軍是位“老醫(yī)保人”。退休前，他致力于解決罕見(jiàn)病患者的醫(yī)療保障問(wèn)題，建立了醫(yī)保目錄準(zhǔn)入的談判機(jī)制，將不少罕見(jiàn)病治療藥品納入的醫(yī)保目錄。退休后，他拿起相機(jī)走訪各地，用兩年多時(shí)間，拍攝了上百位罕見(jiàn)病患者。

  在拍攝初期，他就決定了拍攝風(fēng)格：“我用亮光突出部分他們美的一面，將他們的缺陷放在陰暗的光影之中，讓人們能夠看見(jiàn)他們的缺陷，但不突出，而是用美的一面，來(lái)體現(xiàn)他們向上的精神狀態(tài)，體現(xiàn)他們對(duì)美好生活的向往。”通過(guò)拍攝，他反思了診療、照護(hù)、就業(yè)與政策保障等議題。

  王奕鷗：十八年堅(jiān)守，接住“瓷娃娃”的易碎與夢(mèng)想

  北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)創(chuàng)始人、理事長(zhǎng)王奕鷗分享了成骨不全癥群體的最新調(diào)研數(shù)據(jù)：教育拒收率從54%降至39%，完成本科及以上教育的患者比例從2019年的17.78%上升到2025年的19.46%。

  數(shù)據(jù)的背后，是真實(shí)的生命困境。她舉例：“許多剛剛開(kāi)學(xué)的瓷娃娃此刻坐在課堂里，一整天不喝水，就是因?yàn)樯蠋环奖?rdquo;；還提到一位中年病友曾對(duì)她說(shuō)：“我最害怕的不是死亡，而是老了之后無(wú)人照顧，連翻身都需要?jiǎng)e人幫助，卻找不到那個(gè)愿意幫我的人。” 因此，王奕鷗呼吁推動(dòng)教育包容、開(kāi)發(fā)就業(yè)機(jī)會(huì)、完善保障體系。

  王唯佳：以知識(shí)打破枷鎖，“我命由我不由天”

  2020年，龐貝病患者王唯佳以662分考入南開(kāi)大學(xué)，現(xiàn)正在北京理工大學(xué)信息與電子學(xué)院攻讀研究生。王唯佳分享了自己一邊對(duì)抗病痛一邊努力求學(xué)的經(jīng)歷。有一次他在赴考途中摔倒，嘴部受傷、牙齒碎裂，但不甘放棄的聲音讓他掙扎著站起來(lái)，帶著滿(mǎn)嘴血腥味走進(jìn)考場(chǎng)。他說(shuō)，支撐他的動(dòng)力是：改變自己的命運(yùn)，哪怕只有一點(diǎn)點(diǎn)可能。

  現(xiàn)在，王唯佳還發(fā)起了“同舟罕見(jiàn)病交流平臺(tái)”幫助更多病友，回家鄉(xiāng)開(kāi)設(shè)“倉(cāng)庫(kù)課堂”為學(xué)弟學(xué)妹補(bǔ)課。在他看來(lái)，“我命由我不由天”不是一句口號(hào)，“而是我一次次跌倒、又一次次爬起的真實(shí)寫(xiě)照”。如今，他專(zhuān)注新一代電子信息技術(shù)，“我想為祖國(guó)的雷達(dá)事業(yè)貢獻(xiàn)力量”。

  王楊陽(yáng)：醫(yī)學(xué)的勇氣是在不確定性中做出選擇

  中國(guó)人民解放軍總醫(yī)院兒科醫(yī)生王楊陽(yáng)分享了她作為醫(yī)者與患者的雙重體驗(yàn)。她說(shuō)醫(yī)生需要在不確定性中做出選擇，并舉例說(shuō)明醫(yī)學(xué)進(jìn)步需勇氣與擔(dān)當(dāng)。“醫(yī)生的選擇從來(lái)承載著患者的全部希望。這不僅是技術(shù)問(wèn)題，更是存在問(wèn)題……做醫(yī)生最難的不是診斷疾病，而是在不確定性中做出選擇。但如果我們不嘗試，這些孩子就永遠(yuǎn)沒(méi)有機(jī)會(huì)。”

  王楊陽(yáng)表示“患者、醫(yī)生、研究者、政策制定者、社會(huì)公眾、企業(yè)、技術(shù)專(zhuān)家，每個(gè)人都有自己的角色，每個(gè)人都要有自己的貢獻(xiàn)。”

  張亮：從“為什么是我”到“我還能做什么”

  成骨不全癥患者、翰林科技創(chuàng)始人張亮回顧了自己借助扭扭車(chē)求學(xué)的經(jīng)歷。他說(shuō)童年最大的夢(mèng)想，“不是成為科學(xué)家或者CEO，而是能穩(wěn)穩(wěn)地、不用恐懼地，走到村子口的那棵楓樹(shù)下。”之后，學(xué)校和扭扭車(chē)讓他從“為什么是我”轉(zhuǎn)而思考“我還能做什么”。

  張亮想要站立，他決定開(kāi)一家公司，自己當(dāng)試驗(yàn)品，當(dāng)產(chǎn)品經(jīng)理。于是在2024年的初夏，有了翰林科技。公司研發(fā)外骨骼與智能矯形器，致力于借科技實(shí)現(xiàn)“直立行走”；他認(rèn)為輔助器具不應(yīng)僅滿(mǎn)足“移動(dòng)”需求，更應(yīng)賦能全面生活。正如他的創(chuàng)業(yè)愿景：“讓每一個(gè)生命無(wú)礙地行走在自己熱愛(ài)的生活里”。

  俞蕾：“幫她長(zhǎng)大，是我做這份事業(yè)最樸素的答案”

  賽諾菲（中國(guó)）罕見(jiàn)病業(yè)務(wù)負(fù)責(zé)人俞蕾回顧了戈謝病藥物在國(guó)內(nèi)25年的援助歷程。她還分享了一位病友小姑娘的故事，她說(shuō)：“幫她長(zhǎng)大，是我做這份事業(yè)最樸素的答案。”

  俞蕾說(shuō)：“從各地罕見(jiàn)病專(zhuān)項(xiàng)保障政策，到國(guó)家基本醫(yī)保納入更多罕見(jiàn)病藥品，制度性保障正在建立。我們能感受到，屬于罕見(jiàn)病的春天已經(jīng)萌芽。”她呼吁從公益走向共建，“目標(biāo)只有一個(gè)：讓罕見(jiàn)病治療，從偶然的善意，變成必然的保障；讓全社會(huì)，最終承擔(dān)起這份對(duì)弱勢(shì)群體的責(zé)任。”

  本次活動(dòng)在新華云直播、騰訊公益、新浪健康以及病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)視頻號(hào)同步直播，吸引了線上線下共350余萬(wàn)觀眾聆聽(tīng)。現(xiàn)場(chǎng)還設(shè)置了畫(huà)展及公益展臺(tái)。

  “從罕見(jiàn)到無(wú)限”是本次活動(dòng)的主題，也是未來(lái)的方向。它的意義是讓罕見(jiàn)病從邊緣走向公共視野，讓個(gè)體的呼聲匯聚成系統(tǒng)的變革，讓有限的認(rèn)知與資源走向無(wú)限的可能與希望。希望各方攜手努力，讓罕見(jiàn)病群體的聲音被更多人聽(tīng)見(jiàn)。

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