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日前，第三屆京東健康罕見病服務(wù)生態(tài)論壇在上海舉行。論壇上，京東健康與博鰲樂城維健罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心正式達(dá)成戰(zhàn)略合作。此次達(dá)成戰(zhàn)略合作后，雙方將發(fā)揮各自資源優(yōu)勢(shì)、創(chuàng)新合作模式，聚焦緩解罕見病用藥可及、支付可及、服務(wù)可及等難題，為罕見病群體提供更加全面有力的幫助。京東健康醫(yī)藥事業(yè)部總經(jīng)理王一婷與博鰲樂城維健罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心執(zhí)行主任肖麗出席簽約儀式。

海南博鰲樂城國際醫(yī)療旅游先行區(qū)管理局黨委委員、常務(wù)副局長呂小蕾 做視頻祝賀致辭

數(shù)據(jù)顯示，我國現(xiàn)有罕見病患者近2000萬人，每年新增患者超過20萬人，由于罕見病種類繁多、散落在各個(gè)疾病系統(tǒng)里，且臨床表現(xiàn)復(fù)雜多樣，因而患者普遍存在診斷難、治療難、藥物可及程度低等問題。基于此，雙方將基于海南博鰲樂城國際醫(yī)療旅游先行區(qū)推行的“先行先試”政策，依托京東健康罕見病關(guān)愛中心“醫(yī)+藥+服務(wù)+支付”的全生態(tài)服務(wù)體系，持續(xù)優(yōu)化罕見病患者一站式服務(wù)體驗(yàn)。

京東健康醫(yī)藥事業(yè)部與博鰲樂城維健罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心代表簽約

據(jù)介紹，為了切實(shí)幫助更多罕見病患者擺脫“買藥難”困境，京東健康與博鰲樂城維健罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心早在2022年5月就開啟合作，聯(lián)合上線了“罕見病特許藥械專區(qū)”，幫助罕見病患者不出國門，即可獲取海外已上市但國內(nèi)未獲批的藥品、醫(yī)療器械、醫(yī)療技術(shù)，品類覆蓋遺傳代謝類、風(fēng)濕免疫類、泌尿外科、手外科類、罕見腫瘤類、內(nèi)分泌類、神經(jīng)系統(tǒng)類、血液類等領(lǐng)域的罕見病用藥。

打開京東App，搜索“罕見病關(guān)愛中心”進(jìn)入“博鰲樂城特許藥械”專區(qū)

自雙方開啟合作以來，“罕見病特許藥械專區(qū)”還專門開設(shè)了科普知識(shí)、新聞資訊等欄目，通過專家直播、圖文視頻等內(nèi)容，為罕見病群體提供豐富的疾病教育知識(shí)。其中，《維愛大咖罕話》主題系列科普活動(dòng)已合作10余場(chǎng)，疾病包含尿素循環(huán)障礙、甲狀腺相關(guān)眼病，肢端肥大癥、佩羅尼氏病、上尿路尿路上皮癌、間質(zhì)性膀胱炎炎、慢性創(chuàng)面愈合等，累計(jì)觀看150余萬人，提交創(chuàng)新藥械需求100余例。

對(duì)此，肖麗表示：“作為中國專業(yè)化的罕見病管控式用藥全流程服務(wù)平臺(tái)，博鰲樂城維健罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心自2020年成立以來，堅(jiān)持以‘患者為中心’，始終致力于與全球同步的速度，將罕見病創(chuàng)新藥械引入中國，及早實(shí)現(xiàn)患者病者有其藥的心愿。‘罕見病特許藥械專區(qū)’的成功上線合作，為推廣創(chuàng)新醫(yī)療產(chǎn)品，提升患者用藥可及，提高社會(huì)對(duì)創(chuàng)新藥械的認(rèn)知，改善罕見病用藥缺乏的困境，都具有開創(chuàng)性革新，也為我們與京東健康的深入合作建立了基礎(chǔ)。未來，我們也將開創(chuàng)新的合作模式，紓解中國罕見病患者群體藥物可及難的問題，打造中國罕見病生態(tài)系統(tǒng)服務(wù)新標(biāo)桿。”

據(jù)了解，作為行業(yè)領(lǐng)先的新型醫(yī)療健康服務(wù)企業(yè)，京東健康持續(xù)關(guān)注罕見病領(lǐng)域，相繼上線“京東大藥房罕見病關(guān)愛中心”，成立了“京東健康罕見病關(guān)愛基金”，并發(fā)布了“罕見病全生態(tài)服務(wù)戰(zhàn)略”。目前，京東健康全渠道覆蓋了國內(nèi)近80%的已上市罕見病藥物，是品類最全的罕見病藥品線上零售渠道；過去一年，有7.1萬的罕見病患者在京東健康買到所需的罕見病藥品、并獲取到相應(yīng)醫(yī)療服務(wù)。

王一婷坦言：“京東健康也將基于在罕見病領(lǐng)域的實(shí)踐和積累，深化‘醫(yī)+藥+服務(wù)+支付’的生態(tài)服務(wù)體系，將持續(xù)攜手包括博鰲樂城維健罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心在內(nèi)的更多伙伴，聚焦罕見病用藥可及、支付可及、服務(wù)可及，優(yōu)化一站式服務(wù)體驗(yàn)，真正實(shí)現(xiàn)從可及、到普及、再到普惠的跨越，為更多罕見病患者提供切實(shí)幫助。”

標(biāo)簽： 臨床醫(yī)學(xué) 健康醫(yī)藥