和帕金森抗?fàn)幜?6年的邱懷德，博士畢業(yè)后走上講臺(tái)；打了半輩子漁的李國(guó)忠放下漁網(wǎng)，成為一名義務(wù)巡湖員。中央廣播電視總臺(tái)中國(guó)之聲《新聞?dòng)杏^點(diǎn)》，本周人物，帶您走近新聞中的主人公，用對(duì)話挖掘熱點(diǎn)背后的更多細(xì)節(jié)。

“如果放棄了，就什么都沒(méi)有了”

(資料圖)

與帕金森抗?fàn)幨d，他從患者變成教師

最近，一位名叫邱懷德的30歲小伙在社交平臺(tái)分享了自己和帕金森抗?fàn)?6年的經(jīng)歷，感動(dòng)了很多網(wǎng)友。從患者到博士畢業(yè)走上講臺(tái)，他付出了異于常人的努力。

南京醫(yī)科大學(xué)2022年畢業(yè)典禮暨學(xué)位授予儀式上，邱懷德被授予博士學(xué)位證書(shū)（受訪者供圖）

主持人：你提到過(guò)自己患的是青年型帕金森病，患病幾率為十萬(wàn)分之一，在整個(gè)康復(fù)的過(guò)程當(dāng)中，有遇到過(guò)和你相似的病友嗎？

邱懷德：有，還不少。現(xiàn)在帕金森病發(fā)病率越來(lái)越高，也有年輕化的趨勢(shì)，在我們?nèi)豪锞陀泻芏喔遥ㄇ闆r）相仿的年輕人。前段時(shí)間有一個(gè)上高中的小孩來(lái)尋求我的幫助，說(shuō)很快就要參加高考，我就鼓勵(lì)他怎么樣去用藥。后面他考上了大學(xué)，又遇到一些新的問(wèn)題，比如軍訓(xùn)的時(shí)候他擔(dān)心自己是不是能站得那么久，要不要去跟教官說(shuō)，要不要去跟輔導(dǎo)員請(qǐng)假……我建議他要請(qǐng)假，而且以后他肯定還會(huì)遇到各種各樣的困難，我就鼓勵(lì)他要敢于面對(duì)和接納自己的疾病，不要害怕在別人的面前去暴露自己的弱點(diǎn)。

主持人：你自己曾經(jīng)是不是也有過(guò)類似的經(jīng)歷？比如，剛發(fā)現(xiàn)自己走路不平衡的時(shí)候，會(huì)試圖去掩蓋這種變化嗎？

邱懷德：一開(kāi)始并不知道自己生了很嚴(yán)重的病，到后面診斷出來(lái)，也不是一下子就能接受的。確實(shí)一開(kāi)始會(huì)極力地去掩蓋自己的癥狀，不想讓別人看到你手抖，不想讓別人看到你站不穩(wěn)……這些東西都會(huì)有的，因?yàn)槿嗽诟渌讼嗵幍倪^(guò)程當(dāng)中總是不愿意被區(qū)別對(duì)待。當(dāng)然這個(gè)問(wèn)題可能在長(zhǎng)期慢性疾病的患者當(dāng)中會(huì)有一點(diǎn)矛盾，一方面這些患者有可能會(huì)需要?jiǎng)e人多理解自己、多考慮自己的需求，另一方面又不想被區(qū)別對(duì)待，認(rèn)為這是一種歧視。

主持人：剛才提到說(shuō)患病的后輩會(huì)向你請(qǐng)教，那你當(dāng)初能請(qǐng)教誰(shuí)？

邱懷德：要這么講起來(lái)的話還真是沒(méi)有。整個(gè)過(guò)程中，我父母一直都在農(nóng)村，當(dāng)時(shí)他們是分開(kāi)生活的，也并沒(méi)有能力來(lái)告訴我應(yīng)該怎么辦。當(dāng)然也有遇到很多很好的老師和同學(xué)，但最重要的是我一直跟自己說(shuō)不要放棄。大家都以為我是一個(gè)非常堅(jiān)強(qiáng)、非常強(qiáng)大的人，但其實(shí)很多時(shí)候我也不是那么樂(lè)觀、那么堅(jiān)強(qiáng)，只是說(shuō)我有一個(gè)信念：“如果放棄了，就什么都沒(méi)有了”。當(dāng)時(shí)就是非常堅(jiān)定地想，我必須要熬下去、必須堅(jiān)持下去，就這么慢慢過(guò)來(lái)了。

邱懷德穿著白大褂（受訪者供圖）

主持人：以前你也因?yàn)槠毓獾玫竭^(guò)關(guān)注，覺(jué)得自己不太需要這樣的一些關(guān)注，但是現(xiàn)在（接受采訪）某種程度上是不是也覺(jué)得我準(zhǔn)備好了，有一些東西想要讓更多的人看到，溫暖到和自己一樣的群體？

邱懷德：對(duì)的。其實(shí)這部分的事情我一直在做，從2018年3月份就開(kāi)始寫(xiě)我的公眾號(hào)“南醫(yī)小邱”，分享自己的心得感悟，還有帕金森疾病相關(guān)的知識(shí)。我還建立了幾個(gè)帕金森病友群，在這個(gè)群里面大家既可以交流自己的困難和感受，也可以求助，群里面也有醫(yī)生、藥商，可能也有起搏器公司的人，有些病友想要尋求免費(fèi)做手術(shù)的機(jī)會(huì)，他們就可以參與群里面發(fā)布的臨床試驗(yàn)。

我之所以沒(méi)有很多地曝光自己，是因?yàn)槲以谳敵瞿芰康臅r(shí)候，其實(shí)會(huì)感覺(jué)到一種很強(qiáng)烈的孤獨(dú)感。每個(gè)人看到你就說(shuō)你是大網(wǎng)紅、是很勵(lì)志的人，但其實(shí)他們并不是真正關(guān)心你和理解你的人，只希望你在前面搖旗吶喊，但并不關(guān)心你真正想什么、你有沒(méi)有什么困難……我覺(jué)得這個(gè)過(guò)程對(duì)我自己是一種消耗。到后面我就慢慢發(fā)現(xiàn)，更好的方式是像沒(méi)有受過(guò)傷的人一樣去生活，我把自己過(guò)好了，就是一個(gè)很好的榜樣的力量，告訴大家：即使生病了，只要思維不受限制，這些事情仍然是可以去做的。

主持人：你有什么精神偶像嗎？

邱懷德：其實(shí)我沒(méi)想過(guò)精神偶像這回事，但是我有非常喜歡的兩部電影。一部是《阿甘正傳》，阿甘他一開(kāi)始是有肢體或者智力障礙，到后面通過(guò)堅(jiān)韌不拔的努力和真誠(chéng)、勇敢，收獲了感情，收獲了家庭，也收獲了事業(yè)。阿甘媽媽臨死之前跟他說(shuō)“你已經(jīng)完成你的使命”，當(dāng)時(shí)我就在想我的使命是什么……我的使命可能就是在跟這個(gè)疾病相處的過(guò)程中，我不僅自己要走出來(lái)，還要激勵(lì)其他人堅(jiān)持下去。另一部是《本杰明·巴頓奇事》，講的是一個(gè)“逆生長(zhǎng)”的故事，巴頓他剛出生就是老頭，各種各樣的毛病都有，隨著時(shí)間的推移，他變得越來(lái)越年輕，但這個(gè)過(guò)程當(dāng)中，他要經(jīng)受很多這樣那樣的眼光，生活當(dāng)中也有很多不順利的地方。其實(shí)青年帕金森病就跟這個(gè)故事有點(diǎn)像，一開(kāi)始是很年輕的人患上了一個(gè)老年性的疾病，會(huì)行動(dòng)不方便，生活會(huì)受限，這個(gè)故事告訴我，不要去想現(xiàn)在這種狀況是非常困難的，一定走不出去……這個(gè)故事可能在科學(xué)上沒(méi)有辦法去解釋，只是一個(gè)傳奇而已，但是它讓你能感受到那種信仰的力量。巴頓養(yǎng)母奎寧一直跟他說(shuō)：“You never know what"s coming for you”，你永遠(yuǎn)不知道下一步會(huì)在你身上發(fā)生什么，明天和意外哪個(gè)先來(lái)誰(shuí)都不知道，怎么樣去過(guò)好今天是最重要的。

主持人：養(yǎng)貓也是你為了控制病情的一種選擇嗎？

邱懷德：養(yǎng)貓其實(shí)更多的像是一種陪伴，也沒(méi)有太多的想要跟這疾病去掛鉤的東西。我覺(jué)得任何疾病的病人都不應(yīng)該把自己看作是病人，你除了病人還有其他社會(huì)角色，不要一個(gè)標(biāo)簽貼上去，就沒(méi)有其他東西了，那不是一個(gè)健康的生活方式。如果事事考慮“我是一個(gè)帕金森病人”，活起來(lái)就很無(wú)聊了。

邱懷德和他養(yǎng)的貓（受訪者供圖）

主持人：你現(xiàn)在經(jīng)常會(huì)和很多治療帕金森病的專家做研討，未來(lái)你會(huì)對(duì)自己在這方面的投入會(huì)有更多的期許嗎？

邱懷德：我現(xiàn)在是把它當(dāng)公益來(lái)做，更多是因?yàn)樽约耗軌蚋型硎芘两鹕颊叩耐纯啵蚕Ｍ凶约鹤龅氖虑槟軌驇?lái)一些幫助，但是未來(lái)怎么進(jìn)一步推進(jìn)，我還在考慮當(dāng)中。其實(shí)我從出來(lái)上學(xué)到看病到做手術(shù)，再到自己買房子，這個(gè)過(guò)程真的是很艱辛的，隨著我的曝光率變大，大家會(huì)說(shuō)我應(yīng)該去做網(wǎng)紅、帶貨，我都拒絕了這樣的邀約，因?yàn)槲矣X(jué)得我不是那種可以去做這種事情的人，我的注意力還是集中一點(diǎn)會(huì)更好。我選擇了一條不好走的路，但是我覺(jué)得這樣走起來(lái)會(huì)更踏實(shí)一點(diǎn)。

“我會(huì)一直堅(jiān)守，不會(huì)止步”

半輩子漁民放下漁網(wǎng)，他成了義務(wù)巡湖員

2017年，做了半輩子漁民的李國(guó)忠選擇放下漁網(wǎng)，成為一名義務(wù)巡湖員，保護(hù)衡水湖的生態(tài)，守護(hù)這塊“京津冀最美濕地”。巡湖的工作是孤獨(dú)的，但李國(guó)忠說(shuō)自己會(huì)一直堅(jiān)守，不會(huì)止步。

李國(guó)忠在衡水湖巡湖（受訪者供圖）

主持人：巡湖工作有哪些內(nèi)容？

李國(guó)忠：現(xiàn)在好多鳥(niǎo)開(kāi)始孵化，我的工作以對(duì)鳥(niǎo)的孵化地、棲息地巡護(hù)為主，還有更重要的事情，就是不讓外來(lái)物種誤流入衡水湖……每次巡湖有兩個(gè)小時(shí)左右。

主持人：您每天堅(jiān)持寫(xiě)巡湖日志，都記些什么東西？

李國(guó)忠：第一是記錄我每天巡湖過(guò)程中開(kāi)心的場(chǎng)景和我的心情，也會(huì)把跟專家們學(xué)到的知識(shí)都詳細(xì)記錄下來(lái)，還有家庭的瑣事、候鳥(niǎo)遷徙的生活習(xí)性等等，我都會(huì)做下記錄。

主持人：能不能具體分享一下某一天的精彩內(nèi)容？

李國(guó)忠：2022年11月18日，星期五，晴。每個(gè)清晨我都擋不住愛(ài)護(hù)候鳥(niǎo)的腳步，俗話說(shuō)一天之計(jì)在于晨，最美的是早晨，雖然今天有點(diǎn)輕霧，但依然看得很遠(yuǎn)、很清楚，太陽(yáng)紅紅的，又大又圓，從東方慢慢地升起。小湖區(qū)上，上萬(wàn)只大雁在吵嘴，不知道在說(shuō)些什么，一會(huì)兒一大群起飛了，又有一大群落下了，到中午11點(diǎn)多，它們陸續(xù)地都回來(lái)了，因?yàn)轱w得很遠(yuǎn)，也沒(méi)有時(shí)間去看它們。看到這個(gè)場(chǎng)景我的心情無(wú)比愉悅，衡水湖的美景真是令人感慨……今天巡湖的路上，我為我生活、工作的地方寫(xiě)了一副對(duì)聯(lián)，上聯(lián)是守衡湖藍(lán)天碧水一湖靈秀，下聯(lián)是護(hù)候鳥(niǎo)留鳥(niǎo)植被精美如畫(huà)，橫批是湖美家美。

李國(guó)忠在寫(xiě)巡湖日志（受訪者供圖）

主持人：您之前是漁民，是什么契機(jī)讓您成為一個(gè)義務(wù)巡湖員的？

李國(guó)忠：因?yàn)槲壹易≡诤馑希馑丘B(yǎng)我的地方，成為巡湖員也是我對(duì)衡水湖感情的投入，我離不開(kāi)衡水湖。

主持人：您現(xiàn)在還會(huì)打漁嗎？

李國(guó)忠：因?yàn)槲覅⒓友埠彩枪芾砭值囊环葑樱ú荒埽┲ǚ阜ǎ晕也辉俅驖O了。

主持人：您義務(wù)巡湖的6年中，有沒(méi)有發(fā)生一些難忘的事情？

李國(guó)忠：最難忘的就是一開(kāi)始我們參加工作巡湖的時(shí)候，在湖區(qū)遇到暴風(fēng)雨以后，過(guò)去有好多廢棄的舊漁網(wǎng)被風(fēng)吹到草叢，（我們）解救好多被困的鳥(niǎo)都被放飛，看它們被放飛我的心情很感慨。

主持人：您說(shuō)自己會(huì)一直守護(hù)這片湖區(qū)，不會(huì)止步，未來(lái)您還將去做哪些嘗試呢？

李國(guó)忠：在衡水湖巡湖的6年，我用更直觀的方式了解了“母親湖”——衡水湖。現(xiàn)在我不打算（以后）光為了巡湖，光去護(hù)鳥(niǎo)，會(huì)更多地參與管理局對(duì)衡水湖域內(nèi)的保護(hù)，規(guī)范放生和防范外來(lái)物種，調(diào)節(jié)整個(gè)衡水湖的自然生態(tài)資源，一起讓咱們衡水湖越來(lái)越美。

衡水湖美景（受訪者供圖）

監(jiān)制丨梁悅

主持丨楊昶

記者丨景明

編輯丨曹博 錢泊均

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